METVAK ile Geleceğin Yıldızları tarafından bu yıl dördüncüsü düzenlenen fenilketonürili (PKU’lu) çocuklar kampı, Uludağ’da gerçekleşti.
Nutricia Medikal Beslenme ve farklı firmaların koşulsuz desteğiyle düzenlenen kampa; Türkiye’nin 21 şehrinden 12-16 yaş arası yaklaşık 70 PKU hastası çocuk katıldı. Geleneksel hale gelen etkinlik ile toplumda çok fazla bilinmeyen PKU hastalığı hakkında farkındalığın artırılması ve PKU’lu çocukların sosyal ve fiziksel gelişimlerine destek olunması amaçlanıyor.
Fenilketonüri ve diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) ile Geleceğin Yıldızları tarafından düzenlenen ve Türkiye’nin her yerinden PKU hastası çocukların bir araya geldiği geleneksel PKU Kampı, 5-11 Eylül tarihleri arasında gerçekleşti. Nutricia Medikal Beslenme ve farklı firmaların koşulsuz desteğiyle Uludağ’da düzenlenen kampa; 21 şehirden 12-16 yaş arası yaklaşık 70 PKU hastası çocuk katıldı.
Toplumda PKU farkındalığının çok düşük olması sebebiyle sosyal gelişimlerinde problem yaşayan çocuklar, kampta çeşitli aktivitelerle sosyal ve fiziksel becerilerini geliştirme imkânı buldu. Yaşam boyu düşük proteinli diyet ile beslenmek zorunda olan PKU’lu çocuklar, bu özel kampta daha önce hiç tatmadıkları lezzetleri diyetlerine uygun hale getirecek tarifleri de öğrendi. PKU’lu çocukların yanı sıra doktor ve diyetisyenlerin de katıldığı kampta, diyetisyenlerle birlikte mutfağa giren çocuklar, sevdikleri birçok lezzeti kendilerine göre nasıl hazırlayacaklarını keşfetti.
Bu yıl dördüncüsü düzenlenen etkinlikte, daha önce kampa katılan beş PKU’lu çocuk bu yıl koç olarak arkadaşlarına mentorluk yaptı. Bu sayede deneyimlerini kendilerinden sonra gelen arkadaşlarına da aktarma fırsatı bulan çocuklar, ömür boyu sürecek dostlukların da temelini attı.
“Her Yıl Yaklaşık 250 Bebek PKU Hastası Olarak Doğuyor”
Genellikle akraba evlilikleri sebebiyle görülen doğumsal metabolik hastalıklardan biri olan PKU’nun ülkemiz için önemli sağlık sorunlarından biri olduğuna dikkat çeken METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Ayşegül Tokatlı, ülkemizde her yıl 220-250 bebeğin bu hastalıkla dünyaya geldiğini belirterek Sağlık Bakanlığı tarafından her yeni doğan bebeğe uygulanması gereken fenilketonüri taramasının önemini vurguladı. Prof. Dr. Tokatlı, “PKU’lu çocuklarımız tüm yaşamları süresince doğal protein kaynaklarını çok kısıtlı, hatta bazı protein kaynaklarını ise hiç tüketmemek zorundalar. Bu kamp sayesinde kendilerinin “tek” olmadıklarını hissederek, kendileri gibi başka bireylerin de olduğunu görüyor ve yaşadıkları zorlukları ve bunlarla baş etme yollarını birbirleriyle paylaşıyorlar.” dedi.
Kız Çocuklarına Özel Oturum
Yaşam boyu uyguladıkları diyet sebebiyle sosyal hayatları da etkilenen PKU hastası çocukların sosyal gelişimlerinde sorun yaşadıklarını dile getiren METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Serap Sivri, PKU Kampı’nın çocukların topluma adaptasyonu açısından büyük önem taşıdığına vurgu yaptı. Prof. Dr. Sivri, “Genetik geçişli bir hastalık olması sebebiyle kampta kız çocuklarına özel ayrı bir oturum gerçekleştiriyoruz. Bu oturumda doğum ve annelik ile ilgili bilgilerin yanı sıra, hamilelik döneminde bebeğin sağlıklı gelişimini tamamlayabilmesi için diyetin nasıl düzenlenmesi gerektiği hakkında bilgiler de aktarıyoruz. Amacımız ileride anne olacak çocuklarımızın bugünleri kadar yarınlarına da rehberlik etmek.” şeklinde konuştu.
Diyetisyenler De Çocuklarla Mutfağa Girdi
Kampın bütün mutfak eğitimi ve yönetiminden sorumlu olan METVAK Yönetim Kurulu Üyesi ve METVAK-MUTFAK diyetisyeni Uzman Diyetisyen Elif Figen Kutluay, amaçlarının çocuklara hayatları boyunca kullanabilecekleri pratik tarifler öğretmek olduğunu söyleyerek, “Burada çocuklarımıza, düşük proteinli yiyeceklerin hazırlanması ve diyete uygulanması hakkında bilgiler vererek onlarla birlikte mutfağa girdik. Çocuklarla mutfağa girmenin hem biz diyetisyenler hem de çocuklar için çok güzel bir deneyim olduğuna inanıyorum. Kamp, PKU konusunda uzmanlaşmış, deneyim kazanmış bir diyetisyen topluluğunun gelişmesine de ön ayak oldu.” dedi.
PKU’lu Gençler Arkadaşlarına Koçluk Yaptı
PKU Kampı’nın çocukların gelişimi ve topluma adaptasyonu açısından büyük önem taşıdığına değinen Geleceğin Yıldızları Genel Müdürü Osman Gözet ise sözlerini şöyle sürdürdü: “PKU Kampını örnek bir sosyal sorumluluk projesi olarak görüyor ve her çocuğa uygun bir kamp olduğuna inanıyoruz. Artık geleneksel hale gelen ve uluslararası saygınlığa sahip bu etkinliğin bir paydaşı olmaktan dolayı çok mutluyuz. Geçtiğimiz dönemlerde PKU yaz kampına katılarak deneyim kazanmış ve eğitim programını tamamlamış 18 yaş grubundaki 5 genç, bu yıl arkadaşlarına mentorluk yaparak koç görevini üstlendiler. 1 haftalık kamp süresince çocuklara çeşitli aktivitelerle sosyal ve fiziksel becerilerini geliştirme imkanının yanı sıra, ailelerine ve yaşadıkları ortama da taşıyabilecekleri deneyimler yaşamalarını sağlıyoruz.”
Fenilketonüri (PKU) Nedir?
Doğumsal metabolik hastalıklardan biridir, genetik olarak çekinik genlerle (otozomal resesif) aktarılan bir hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar, karaciğerde bulunan fenilalanin hidroksilaz enzimi çalışmadığı ya da az çalıştığı için yaşam boyu fenilalaninden kısıtlı bir diyet uygulamak zorundadırlar.
Fenilalanin protein yapı taşıdır, vücutta sentezi yoktur, diyetteki protein kaynakları ile alınır. Diyetle alınan ve vücudun fenilalanin gereksinimi karşılandıktan sonar arda kalan kısmı feilalanin hidroksilaz enzimi tarafından diğer bir protein yapı taşı olan tirozine çevrilir. Ancak enzim görevini tam yerine getiremez ise alınan fenilalanin kanda yükselir ve beyine ciddi derecede kalıcı hasar verir. Hastalıklı bireylerin ağır derecede zihinsel özürlü olmaması hastalığın erken dönemde tanımlanıp, yaşam boyu kan fenilalanin düzeyinin güvenli sınırın altında tutulması ile sağlanabilir. Bu da, vakaların hemen hemen tamamına yaşam boyu uygulanan düşük proteinli diyet ile sağlanmaktadır.
Nasıl Teşhis Edilir?
Her yeni doğan bebeğe “Yenidoğan Tarama Testi” uygulayarak, hastalığa ait beyin hasarı oluşmadan teşhis edilmelidir. Ülkemizde 1983-2007 yılları arasında Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi tarafından başlatılan ve İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi, Dokuz Eylül Üniversitesi Tıp Fakültesi ve Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi’nin katılması ile yürütülen tarama programı 2006 Aralık ayından itibaren Sağlık Bakanlığı tarafından üstlenilmiştir ve ücretsiz olarak yapılmaktadır. Konjenital hipotiroidi, kistik fibrozis ve biyotinidaz eksikliği hastalıklarının da arandığı bu tarama programında; bebek, doğumdan sonra 24-48 saat anne sütü ile beslendikten sonra, özel bir kâğıda birkaç damla kan alınmaktadır.
Ülkemizdeki Hastalık Oranı Nedir?
Dünyada kısaca PKU olarak bilinen Fenilketonüri (PhenylKetonUria) çoğu ülkede var olan bir hastalıktır. Ancak hastalığın ülkemizdeki görülme sıklığı çok yüksektir. Her yıl 1.200.000 den fazla bebeğin doğduğu ülkemizde doğan her 6.000-6.500 bebekten biri fenilketonüri ile doğmaktadır. Hastalığın ülkemizde yüksek sıklıkta izlenmesinin nedeni akraba evlilikleridir. Anne ve babanın taşıyıcı olması halinde bu çiftin her çocuğunda hasta olma riski % 25, taşıyıcı olma ihtimali %50, tam sağlıklı olma olasılığı % 25’dir. Akraba evlilikleri hasta bireylerin doğmasına yol açtığı gibi toplumda taşıyıcılık sıklığını da arttırmaktadır.
Yaşam Boyu Diyet Nasıl Olmalı?
Her çocuk, kan fenilalanin seviyesine, yaşına ve kilosuna göre farklı bir diyet programı uygular. Hekim tarafından günlük alması gereken fenilalanin miktarı hesaplanır ve bu miktarlar doğrultusunda ölçülü olarak tüketeceği ağırlıklı olarak bitkisel proteinli gıdalar (sebze-meyve) diyetisyen tarafından menüye dönüştürülür. Bu diyetin uygulanması ile kan fenilalanin düzeyi istenen sınırlarda tutulmakta, beyinde hasar oluşumu engellenmektedir. Diyet yaşam boyu uygulanmalıdır. Diyet uygulayan bireyler aralıklarla fenilalanin kan seviyelerini takip etmek ve kontrole gitmek zorundadır.
PKU’lu bireyler, fenilalanin içeriği yüksek proteinli gıdaları tüketmemelidir.
Yasak Gıdalar Nelerdir?
Et ve et ürünleri (tavuk, balık, hindi, kırmızı et, salam, sosis, sucuk, sakatat vb…) - Süt ve süt ürünleri (yoğurt, ayran, cacık, peynir) - Kuruyemişler (fındık, leblebi, fıstık, ceviz, badem vb.) - Kurubaklagiller (kuru fasulye, nohut, mercimek, bakla, soya çeşitleri, barbunya vb.) - Unlu mamüller (makarna çeşitleri, ekmek, poğaça, yumurta, simit, kraker, bisküvi)
Serbest Gıdalar Nelerdir?
Mısır nişastası - Sade lokum - Sade akide şekeri – Çay – Ihlamur - Adaçayı - Sıvı yağ - Çay şekeri - Elma suyu - Aspartam içermeyen içecekler (gazoz, kola, meyve suyu)
Ölçülü Gıdalar Nelerdir?
Sebze - Meyve - Tereyağ - Margarin - Bal – Zeytin – Pekmez - Tüm düşük proteinli gıdalar
Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı (METVAK) Hakkında
Türkiye'de fenilketonüri hastalığı başta olmak üzere tüm metabolik hastalıklar ile ilgili konularda bilimsel araştırmaları desteklemek, konu ile ilgili mezuniyet öncesi ve sonrası eğitimi katkı sağlayan aktiviteler gerçekleştirmek. Hekim ve diğer sağlık çalışanlarının sürekli eğitimi için çalışmalar yapmak yanı sıra toplumu metabolik hastalıklar ile ilgili bilgilendirecek eğitim faaliyetlerinde bulunmak. Aynı amaçlar için çalışan kişi ve kuruluşlara maddi ve manevi katkı sağlamak amacıyla Prof. Dr. İmran Özalp tarafından kurulmuş bu vakıf sosyal güvencesi olmayan hastaların diyet tedavilerinin uygulanmasını sağlamak için ürün desteği sağlamak. METVAK Mutfak aracılığı ile diyet tedavisinin uygulanmasında ailelere yol gösterici olmaktadır.
METVAK Mutfak Hakkında
METVAK’ın kurulduğu 1996'dan itibaren fenilketonürili hastaların diyet tedavisinde yol gösterici olmak amacı ile gerçekleştirdiği eğitim faaliyetlerinin en somutu 2009 yılında başlatılan METVAK MUTFAK uygulamasıdır. Bu eğitim mutfağında uzman diyetisyenler hasta ve ailelerine özel ürün yapımını, uygulamalı olarak öğretmekte, böylece düşük proteinli ürünler ile fenilketonüri diyetinin zenginleşmesini sağlamaktadır.
Geleceğin Yıldızları Hakkında
Kurulduğu 1989 yılından bugüne okul-dışı eğitim alanında, 5-18 yaş grubuna yönelik spor, sanat, İngilizce ve doğa programları içeren kamp seçenekleri sunuyor. Bugüne kadar Türkiye’nin farklı şehirlerinden ve 67 ülkeden çocukları 3 ülkedeki 12 kamp merkezinde bir araya getiren Geleceğin Yıldızları, çocuklara ve gençlere ömür boyu hatırlayacakları renkli hatıralar ve deneyimler yaşayabileceği bir ortam sağlıyor.
Geleceğin Yıldızları’na ait tüm kamplar, ortalama 5 yıllık deneyime sahip koçlarıyla, dünya standardının üst seviyesi olan 4 kampçı / 1 eğitmen oranı ile hizmet veriyor. Dünyada bünyesinde en fazla ICDC (Uluslararası Kamp Yöneticiliği Kursu) sertifikalı kamp yöneticisi bulunduran kurum olan Geleceğin Yıldızları, uluslararası standartlara sahip kamplarında tamamına yakını Geleceğin Yıldızları Liderlik Akademisi’nde eğitim almış genç liderleri ile kampçılara özel ilgi gösteriyor. PKU Yaz Kampı’nı bu yıl 2. defa gerçekleştirecek olan Geleceğin Yıldızları, uluslararası kampçılık sektörünün en prestijli derneği olan ICF (International Camping Fellowship), Türkiye Kamplar Derneği ve TÜRSAB üyesidir.
Bilgi için: İnsula İletişim / Merve Duysak / 549 667 1002 / merveduysak@insulailetisim.com
| Bu haber 2750 defa okunmuştur.
.jpg)
